Ruben Simon (14) uit Putten werkt zich wekelijks in het zweet bij de kinderfysiotherapeut. Zijn zeldzame hersenaandoening is niet te genezen, maar de oefeningen houden hem letterlijk op de been. ‘Mijn droom is dat ik ooit kan rennen, net als mijn broertjes en vrienden.’
‘M’n kleine hersenen zijn ziek en daardoor gaat alles een beetje lastiger’, vertelt Ruben in een van de behandelkamers van fysiotherapiepraktijk Van de Kamp & Lolkema in Gezondheidscentrum Da Costa. ‘Door mijn vergroeide voet heb ik moeite met lopen. En met schrijven ben ik al snel aan het wiebelen.’ Ondanks zijn beperking zit de jonge Puttenaar niet bij de pakken neer. Trots vertelt hij over zijn elektrische rolstoel, waarmee hij zich op de middelbare school (VSO Mariëndael in Arnhem, red.) zelfstandig weet te redden.
Medische molen
De voormalig leerling van de Ichthusschool in Putten heeft al vanaf z’n geboorte spierproblemen, maar in de peutertijd werd pas echt duidelijk dat er iets niet klopte. ‘Ruben wilde altijd gedragen worden en het viel ons op dat hij vaak struikelde’, vertelt zijn moeder Esther.
Ruben ging volledig door de medische molen, lange tijd zonder resultaat. Pas in 2018 werd de diagnose cerebellaire ataxie gesteld, in het expertisecentrum voor bewegingsstoornissen in Groningen. Deze progressieve ziekte van de kleine hersenen leidt onder meer tot krachtsvermindering, verminderde coördinatie en bewegingsproblemen. ‘Ik kan daardoor niet buiten spelen zoals mijn broertjes Leon (10) en Seth (6)’, zegt Ruben. ‘Daar baal ik natuurlijk van, maar ik ben er ook wel een beetje aan gewend.’ Tekenen en bouwen met Lego zijn grote passies. ‘Ik hoop dat ik later Lego-ontwerper of binnenhuisarchitect kan worden.’
Kinderfysiotherapie
Om zijn dromen te kunnen verwezenlijken, traint Ruben sinds januari wekelijks met kinderfysiotherapeuten Janine Grootendorst en Merel Bout. ‘We werken tijens de therapie aan coördinatie, kracht, stabiliteit, het soepel houden van de spieren en valpreventie’, zegt Merel, terwijl Ruben zich klaarmaakt om een parcours af te leggen. ‘Zo veel mogelijk bewegen is voor Ruben erg belangrijk. Het is niet realistisch om bij een progressieve ziekte megasprongen te verwachten, maar elke stap voorwaarts is er één.’
Ruben: ‘De oefeningen en spelletjes tijdens fysiotherapie zijn leuk en helpen echt. Ik kan nu bijvoorbeeld al veel beter van de auto naar ons huis lopen en bij traplopen raak ik minder snel uitgeput.’ Merel knikt instemmend: ‘Ruben is echt een doorzetter. Bewegen is voor hem moeilijk, maar hij wil zó ontzettend graag.’
Fysiotherapie in spelvorm
De kinderfysiotherapeut kiest bewust voor allerlei spelvormen waarin plezier en succeservaringen centraal staan. ‘Merel wint iets te vaak van me, maar verder is het hier echt leuk’, grapt Ruben. Hij is vastbesloten om alle medici versteld te doen staan. ‘M’n vriend heeft een groot erf, waar je heel goed kunt rennen en soldaatje spelen. Nu houd ik dat nog niet vol, maar binnenkort misschien wel.’
Meest recente artikelen
Duizelig? Deze specialisten houden je op de been
'Last van duizeligheid? Blijf niet met deze vervelende klachten rondlopen. Met gerichte fysiotherapie kunnen we mooie resultaten boeken.' Dat zegt...
‘Effectieve fysiotherapie met belangrijke extra voor thuis’
Wie een fysiotherapeut nodig heeft, kijkt vaak eerst in zijn eigen woonplaats. Bart Prakken deed dat niet. “Het leek me een goed idee om mijn...
‘Blij dat ze vanmiddag weer naar de fysiotherapeut gaat’
De oorzaak van de klachten zit waarschijnlijk in een valpartij van vorig jaar. Maar de kleine Jesslyn (5) klaagt niet snel en een half jaar later...
